Pourquoi j'ai créé We IBD
Il y a cinq ans, on m'a diagnostiqué une MICI (maladie inflammatoire chronique de l'intestin). Comme beaucoup de personnes, ce diagnostic a été un véritable choc. D'un jour à l'autre, je me suis retrouvé avec plus de questions que de réponses.
Même si le diagnostic a été difficile à accepter, cette maladie ne m'était pas totalement inconnue. C'est à ce moment-là que je me suis rappelé ma Mamy et toutes les petites attentions qu'elle portait à son alimentation. Je la revois encore éplucher soigneusement ses tomates et en retirer les pépins. Enfant, je ne comprenais pas pourquoi elle faisait cela. Ce n'est que bien des années plus tard que j'ai réalisé que ces gestes faisaient simplement partie de son quotidien pour essayer de mieux vivre avec la maladie.
Au début, on cherche des réponses partout. À chaque poussée, on se demande ce qui l'a provoquée. Est-ce ce repas ? Ce verre partagé avec des amis ? Le stress ? Une mauvaise nuit ? On repense à tout ce que l'on a fait, en essayant de trouver une explication.
Et puis, sans vraiment s'en rendre compte, la culpabilité s'installe. On commence à avoir peur de certains aliments. On hésite avant de sortir au restaurant. On refuse parfois une invitation parce qu'on ne sait pas comment notre corps va réagir. On lit des articles, on écoute les conseils de chacun, on teste différentes approches... et malgré tous nos efforts, les symptômes reviennent parfois sans raison apparente.
Avec le temps, j'ai compris qu'il n'existe pas de solution miracle. Chaque MICI est différente. Ce qui fonctionne pour une personne ne fonctionnera pas forcément pour une autre.
En revanche, j'ai aussi compris que ce sont souvent de petites habitudes, presque anodines, qui peuvent faire la différence. Comme les gestes de ma Mamy, chacun apprend progressivement à connaître les aliments qu'il tolère mieux, ceux qu'il vaut mieux éviter pendant certaines périodes, ou encore l'impact que peuvent avoir le stress, le sommeil ou la fatigue. Ce chemin demande du temps, de la patience et beaucoup d'écoute de soi.
Mais la mémoire a ses limites. Entre deux consultations, les semaines passent. On oublie quand les symptômes ont commencé. On ne se souvient plus exactement de ce que l'on a mangé ou de ce qui s'est passé les jours précédents. Pourtant, ce sont souvent ces petits détails qui permettent de mieux comprendre sa maladie.
C'est de cette expérience qu'est née We IBD. Je voulais créer l'application que j'aurais aimé avoir dès le début. Un endroit simple où noter ses repas, ses symptômes, son sommeil, son niveau de stress, son énergie ou simplement ce que l'on ressent. Pas pour trouver des réponses immédiates, mais pour prendre du recul. Parce qu'au fil des semaines et des mois, on commence parfois à voir apparaître des habitudes, des liens ou des déclencheurs que l'on n'aurait jamais remarqués autrement.
We IBD n'a pas vocation à remplacer un médecin ni à poser des diagnostics. Son objectif est de vous aider à mieux comprendre votre propre parcours et à disposer d'un historique clair que vous pourrez partager avec votre gastro-entérologue si vous le souhaitez.
La confidentialité était essentielle pour moi. Vivre avec une maladie chronique est déjà suffisamment personnel. C'est pourquoi vos données restent sur votre appareil. Aucun compte à créer, aucun stockage dans le cloud, aucune publicité basée sur vos informations de santé. Elles vous appartiennent, tout simplement.
Aujourd'hui, je continue moi aussi à apprendre à vivre avec ma MICI. Je n'ai pas toutes les réponses, et je pense que personne ne les a. Mais j'ai appris qu'il ne fallait pas chercher à tout contrôler. Il faut apprendre à écouter son corps, accepter que chaque parcours soit unique et avancer un jour après l'autre.
Si vous vous reconnaissez dans ces quelques lignes, alors j'espère que We IBD pourra vous accompagner. Parce qu'au fond, cette application est née de la même chose que votre parcours : l'envie de mieux comprendre sa maladie pour vivre avec elle, plutôt que contre elle.
— Werner Masseglia
Fondateur de Wewe apps
We IBD