Perché ho creato We IBD
Cinque anni fa mi è stata diagnosticata una MICI (malattia infiammatoria cronica intestinale). Come molte persone, quella diagnosi è stata un vero shock. Da un giorno all'altro mi sono ritrovato con più domande che risposte.
Anche se la diagnosi è stata difficile da accettare, la malattia non mi era del tutto sconosciuta. È in quel momento che mi sono ricordato della mia nonna e di tutte le piccole attenzioni che dedicava alla sua alimentazione. La rivedo ancora sbucciare con cura i suoi pomodori e togliere i semi. Da bambino non capivo perché lo facesse. Solo molti anni dopo ho capito che quei piccoli gesti facevano semplicemente parte della sua quotidianità, il suo modo di provare a convivere meglio con la malattia.
All'inizio si cercano risposte ovunque. A ogni riacutizzazione ci si chiede cosa l'abbia provocata. È stato quel pasto? Quel bicchiere condiviso con gli amici? Lo stress? Una brutta notte? Si ripensa a tutto ciò che si è fatto, cercando una spiegazione.
E poi, quasi senza accorgersene, si insinua il senso di colpa. Si comincia ad avere paura di certi alimenti. Si esita prima di uscire al ristorante. A volte si rifiuta un invito perché non si sa come reagirà il proprio corpo. Si leggono articoli, si ascoltano i consigli di tutti, si provano approcci diversi... e nonostante ogni sforzo, i sintomi a volte tornano senza un motivo apparente.
Con il tempo ho capito che non esiste una soluzione miracolosa. Ogni MICI è diversa. Ciò che funziona per una persona non funzionerà necessariamente per un'altra.
Ho però anche capito che sono spesso le piccole abitudini, quasi banali, a fare la differenza. Come i gesti attenti della mia nonna, ognuno impara a poco a poco a conoscere gli alimenti che tollera meglio, quelli che è meglio evitare in certi periodi, o ancora l'impatto che possono avere lo stress, il sonno o la stanchezza. Questo cammino richiede tempo, pazienza e molto ascolto di sé.
Ma la memoria ha i suoi limiti. Tra una visita e l'altra le settimane passano. Si dimentica quando sono iniziati i sintomi. Non si ricorda più esattamente cosa si è mangiato o cosa è successo nei giorni precedenti. Eppure sono spesso quei piccoli dettagli a permettere di comprendere meglio la propria malattia.
È da questa esperienza che è nata We IBD. Volevo creare l'app che mi sarebbe piaciuto avere fin dall'inizio. Un luogo semplice in cui annotare i pasti, i sintomi, il sonno, il livello di stress, l'energia o semplicemente come ci si sente. Non per trovare risposte immediate, ma per prendere le distanze. Perché con il passare delle settimane e dei mesi si iniziano a volte a notare abitudini, collegamenti o fattori scatenanti che altrimenti non si sarebbero mai colti.
We IBD non ha la pretesa di sostituire un medico né di formulare diagnosi. Il suo scopo è aiutarti a comprendere meglio il tuo percorso e ad avere uno storico chiaro che potrai condividere con il tuo gastroenterologo, se lo desideri.
La riservatezza era essenziale per me. Convivere con una malattia cronica è già abbastanza personale. Per questo i tuoi dati restano sul tuo dispositivo. Sono semplicemente tuoi.
Oggi anch'io continuo a imparare a convivere con la mia MICI. Non ho tutte le risposte, e credo che nessuno le abbia. Ma ho imparato che non bisogna cercare di controllare tutto. Bisogna imparare ad ascoltare il proprio corpo, accettare che ogni percorso sia unico e andare avanti un giorno alla volta.
Se ti riconosci in queste poche righe, allora spero che We IBD possa accompagnarti. Perché in fondo questa app è nata dalla stessa cosa del tuo percorso: il desiderio di comprendere meglio la propria malattia per viverci insieme, anziché contro di essa.
Werner Masseglia
Fondatore di Wewe apps